Сбор закрыт! Идет лечение! Арсений Шувырин 8 мес!

Мамина история:

Альбина Шувырина
Приветствую Вас.

Мое имя Альбина. Мне 25 лет, моя семья из города Иванова Ивановской области.
С юных лет, как только я стала осознавать себя будущей мамой, мечтала о сыне. Осенью 2011 года моя мечта сбылась и на свет появился мой сынок Арсений.
Из родильного дома нас выписали абсолютно здоровыми. Но уже на третьей неделе жизни у малыша возникли шишечки по всему телу. В участковой поликлинике нас осматривали многие специалисты, однако все они с подобными явлениями сталкивались впервые ...
Итак, первый анализ крови и ... о боже!!! Лейкоциты на уровне 330 тысяч, а это превышает норму в 33 раза, а шишки - это подкожные отложения опухолевых клеток.
Нам поставили страшный диагноз - острый врожденный лейкоз. Врачи ивановской областной больницы не давали нам надежды дожить до нового года. В столичных клиниках цинично отказывались принимать нас на лечение по квоте, а за "нал" нас готовы были принять в случае, если переживем новогодние каникулы...
Страшно вспоминать - это словно страшный сон, от которого никак не можешь проснуться.
Слава Господу Арсению уже 6 месяцев (сегодня исполнилось:) ), он улыбчивый, жизнерадостный, активный мальчик. Благодарю за это гематологов ивановской клиники, которые не побоялись начать лечение, и врачей клиники института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, куда в марте текущего года мы приехали на реабилитацию и продолжение химиотерапии.
В перспективе малышу предстоит трансплантация костного мозга. К сожалению, в нашем случае не обойтись без этой процедуры, так как лейкоз врожденный и имеется поломка генов. Стоимость трансплантации составляет 20 000 €. Об оказании материальной помощи теперь я прошу общественность. Кроме того, волонтеры из сообщества "Капля жизни" (С.-Пб.) предложили рассмотреть вариант о прохождении лечения за рубежом, мечтой о чем я загорелась.
Молю Бога о благополучном исходе этой истории. Есть надежда, что мой мальчик будет исцелен тем более, что существует возможность этому способствовать, а главное есть люди, которые готовы помочь.

Девочки нужна информационная поддержка.
Разместила темы на ББ, Лиза. Мой ребенок, Чадо.ру, благмама, Сибмама.
У кого есть возможность попостить на других сайтах - очень прошу присоединиться.
Текст в документе - можно просто вставлять.

НАШИ МАЛЕНЬКИЕ ПОБЕДЫ
Друзья, вот уже еще один день, как мы вместе с Вами идем к единой цели. Есть сложности,
есть новости, есть переживания и ожидания. Мы смогли прийти на помощь маме, мы смогли разделить эти тяжелые минуты вместе, а это уже далеко не
мало. Спасибо каждому из Вас, большое человеческое спасибо
за все, что Вы делаете.
За 8 мая 2012 года нам удалось собрать сумму в размере 62 751 рубль 76 копеек.
ДАВАЙТЕ ПОДНАЖМЕМ,
РАЗГОНИМСЯ И ТОГДА В РАЗЫ СОБРАННАЯ СУММА ВЫРАСТИТ.
ДЕЛАЕМ ДОБРО

скопировано с группы:
А льбина Шувырина
Дорогая Семья! (Называю вас так потому, что только близкие люди Так могут сопереживать и
участвовать в жизни других людей)Сегодня Сенечка маму радовал - хорошо кушал и больше игрался! Но вечером, к сожалению, вспомнил, что можно "похулиганить", и его снова стошнило всем объемом ужина... (((Очень меня волнует его непонятная температура -
постоянно 37-37,3не дай Бог снова какая-то инфекция! после
пневмонии на фоне
ослабленного иммунитета и трёх дней реанимации, когда меня даже не пускали к сыну, после 1 курса химии, уже всего боюсь.

скопировано со стены группы:
Я к Вам с небольшими
новостями о прошедшем дне. В
эту ночь от имени группы я
выражаю Вам Благодарность за
тысячи теплых слов, за тысячи
минут подаренные нам, за
материальную помощь, за
информационную поддержку, за
ваше терпение, переживание,
доверие и все, все то, что Вы
делаете для нас. Пожалуйста
примите эту Благодарность.
Итоги дня:
Собранно на 9 мая 2012: 130
784 рубля 86 копеек
Осталось собрать: 5 869 215
рублей 14 копеек
ДРУЗЬЯ! ЭТО ВАША ПОБЕДА! ЭТО
ВАША РАБОТА!
Давайте и дальше действовать,
а?? Ведь это не все на что МЫ
способны. Я в этом уверена.

Отчет за 10 мая 2012 год.
ПриватБанк 250 гривен равно 1000 руб.
СберБанк-33351руб.00копеек
Связной 50 руб.
Мегафон номер 89219262178 - 15375 руб.00 копеек
Мегафон номер 89219262149 - 2052 руб 16 копеек
Киви Кошелек- 1310руб.
ВебМани Рубли - 1080руб.
Гривны-поступлений нет
Доллары-поступлений нет
ПейПал- 5долларов/10долларов Равно 450 рублей
10 евро/10евро Равно 800 рублей
Яндекс Кошелек 2735 рубля 51 копейка
Итого за день собрано:
58.000рублей 00 копеек
На 11 мая 2012 года сумма к сбору составляет 5811215 рублей.
Друзья хочу вам сказать огромное спасибо за помощь Арсению,без вас мы бы не справились огромное вам спасибо за ваши пожертвование.Спасибо за приглашение друзей и размещения информации о нашем малыши на ресурсах сети!!!Родные нам очень дорого все,что вы делаете.Я уверена скоро Арсюша вырастит и всем Вам скажет Спасибо!!!

Девочки,огромнейшее спасибо за помощь!

Альбина Шувырина
Сегодня собираю Сенечкины слёзки...Сделали укол химии - очень болючий. Не могла малышечку успокоить весь вечер с 18 до 23 часов хныкал....Кроме того, у Арсюши прорезываются верхние зубки - это для него ещё один раздражающий фактор - конечно, капризничает, плачет, кусается, плохо кушает - рожок от бутылочки плохо берет. Мы с папой по очереди няньчились. Даже гуляли всего около часа по времени - капризулькал маленький.Глазки днем казались лучше, но после прогулки снова заслезились - было очень жарко, о ветер с песком всё портил - снова соринки в глазках. Была сегодня офтальмолог, сказала, что глазки у нас хорошие, сетчатка не повреждена, стоит на пару дней продолжить левомицитин и всё пройдет.Так и живем одним днём...страшно задумываться о "завтра", тем более строить планы на будущее. "...не исповедимы пути Господни..."

Новости с группы:

Ура!! Мы получили выписки на английском переводе и они уже отправлены в клиники.Ждем скорого ответа!!!

ОТЧЕТ ДЛЯ ВАС

За 31 мая 2012 года
Spoiler: Highlight to view
Яндекс Кошелек: 3 620 рублей 32 копейки
PayPal: 25 € + $ 50 *
WebMoney: 2 рубля + $ 10 + 15 гривен *
Связной: 6 050 рублей
Мегафон 8 921 926 21 78: 529 рублей 50 копеек
Мегафон 8 921 926 21 49: 150 рублей
Мегафон 8 931 359 94 17: 520 рублей
Мегафон 8 921 440 89 24: 0 рублей
Мегафон 8 921 440 89 42: 1 961 рубль 50 копеек
Мегафон 8 921 569 76 38: 929 рублей 22 копейки
Мегафон: 8 921 866 47 04: 12 032 рубля 65 копеек
QIWI: 2 800 рублей
ПриватБанк: 475 гривен
Сбербанк: 21 201 рубль 32 копейки
ИТОГО: 54 219 рублей 1 копейка
Собрано на 31 мая 2012: 1 949 487 рублей 36 копеек
Осталось собрать: 7 990 512 рублей 64 копейки

* из расчета $1 = 30 рублей/ 1 КОН = 4 рубля 98 копеек / € 1 = 38 рублей 50 копеек / 1 гривна = 4 рубля / C$ 1 = 30, 086 рублей / £ 1 GBP = 47 рублей 80 копеек / 1 ILS = 8, 1438 рублей / 1 CAD = 30, 150 рублей .

ОГРОМНОЕ СПАСИБО КАЖДОМУ ИЗ ВАС НАШИ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ. СПАСИБО

Альбина Шувырина
Дурацкие вирусы...Сенюша всё так же с мокрым носиком. Я же вся расклеилась, вплоть до температуры...страшно переживаю - ведь малыш на химии - только бы не стало осложнений!Мой маленький Арсений теперь не Арсений, а ЖОРА......Просто СТОЛЬКО есть может только профессиональный ЖОРА!!!!Раньше кушал каждые 5-6 часов объемом до 200 мл, а теперь каждые 1,5-2 часа до 250 мл, в том числе ночью......Щеки и пузико - невероятные. Это всё Дексаметазон...С пятницы начнут снижать дозу гормонов. Надеюсь на стабильное состояние Арсюшиного самочувствия. Ведь наш первый курс тоже начинался с гормонов, последствия отмены были плачевными - ребёнок и 30 мл пищи не мог усваивать, была сильная рвота, гипотония мышц, внутричерепное давление.....Последние два дня мы не выходим гулять. Вчера дождь и холод, а сегодня - целый день под капельницей, вводили препараты для укрепления иммунитета, и улучшения общего состояния.Всё делаем для нашего мальчика. Дай Бог впрок, дай Бог выйти на финишную прямую! А то блуждать по лабиринтам безызвестности нет никаких человеческих сил уже..

Другие фото ЗДЕСЬ

Сбор закрыт!
скопировано с группы:
Приветствую Вас, дорогие друзья!
У меня было много времени для размышлений и принятия решения.
Не стану повторять заново свою историю, Вы знаете её как свою, так как долго принимали
непосредственное участие в нашей нелёгкой судьбе, помогали, поддерживали.
Знаете, с чего мы начинали наш путь, как им шли и с чем сталкивались. Сейчас мы в клинике Санкт-Петербурга, так как именно здесь нам изначально не отказали,
присылали протокол лечения в родной город (Иваново) для того, чтобы могли там начать лечение Арсюши чтобы он жил, так как со дня нашей госпитализации мы просто
находились под наблюдением и ждали смерти без какого-либо лечения наедине со
смертельным диагнозом и словами «не доживёте до Нового года».
Малышу уже восьмой месяц, теперь он такой же как малыши своего возраста, хотя недавно он был как тряпочка — не держал головку в то время, когда уже должен был самостоятельно сидеть.
Четвёртый месяц мы находимся в клинике. Нас наблюдают все
специалисты: и педиатр-гематолог, и невролог, и офтальмолог, и другие
специалисты, наблюдение которых требуется по мере поступления вопросов. Проводят
поддерживающую терапию, тщательно следят за всеми клиническими анализами, делают детальные исследования организма.
Сейчас у Арсюши начался четвёртый блок консолидации — четвёртый курс химиотерапии. Его
длительность — 42 дня, т. е. 6 недель. Одна неделя позади. Впереди ещё много терниев, но, я верю, что уже очень скоро всё закончится и исход нашей истории будет самым благоприятным, так как с самого начала мой сын упорно боролся за жизнь, перенес многое, столько людей верят в хорошее, молятся за него, отдают Арсению свои сердца, добрые слова и поддержку.
Я имела долгий, обстоятельный разговор с лечащим врачом, заведующим отделением и профессором клиники о перспективах лечения на месте,
возможности перелётов для госпитализации в европейских
клиниках, дальнейшем периоде реабилитации Арсюши. В
настоящее время, проанализировав приведенные доводы всех сопереживающих сторон, я приняла решение, что нет смыла рисковать здоровьем сына и лететь куда-либо, так как протоколы лечения международные, препараты в клинике соответствуют международным стандартам, лечение показано не интенсивное-агрессивными препаратами, а щадящее, так как Арсений находится в ремиссии. «План действий» таков, что на новой неделе я должна буду оплатить счет, который будет сформирован в международном регистре доноров (ориентировочно 20
000 евро), будет активирован поиск неродственного донора, так как в нашем случае имеется достаточное количество потенциально совместимых неродственных доноров, продолжена полихимиотерапия по соответствующему протоколу.
Ничего нового в зарубежных клиниках не случится, а везти ребёнка в таком возрасте, с ослабленным иммунитетом в страну с другим климатом, иноязычную, без денег — это крайне безответственно. Я в этом убеждена и не имею материнского права поступать вопреки своему материнскому предчувствию, которое КРИЧИТ мне о том, что НЕТ — НЕ
РИСКУЙ, рекомендациям профессионалов, которые помогают нам жить, и
родственникам, которые как никто другой вместе с нами переживают всю боль.
На моем счету сейчас около 1250 000 рублей. На следующей неделе 800 000 рублей из них будут перечислены по счету на активацию поиска донора, оставшуюся сумму постараемся растянуть на процесс реабилитации, затем предстоит наблюдаться на стационаре, снимать жилье (от 6-ти до 18-ти месяцев) и как-то существовать в городе.
Остальная сумма, собранная благодаря Вашим жертвованиям, будет направлена волонтерами другим нуждающимся детям.
Доношу до Вас, дорогие друзья, всю эту информацию, что бы Вы имели полное представление о происходящем, знали мои соображения и, конечно, сами делали соответствующие выводы о сложившейся ситуации. Не имею права просить Вас о большей помощи, есть смысл закрывать сбор, так как открыт он был для сбора на дорогостоящее лечение за границей.
Благодарю Вас, Дорогие Добрые Люди, которые узнали о нас от знакомых, случайно увидели в соц.сетях, и те, кто целиком и полностью посвятил себя и всё свободное время для того, чтобы сделать всё возможное для мое

сегодня в 1:17 мама Арсения:
Друзья! Я уже писала в своем посте, что на карту Сбербанка, оформленную на моё имя, собрано около 1 250 000 рублей. На новой неделе мне будет предоставлен счёт из международного регистра Морша для оплаты за активацию поиска неродственного донора в размере 20 000 евро (ориентировочно 800 000 рублей). Остаавшаяся сумма останется Арсению для начального этапа реабилитации после ТКМ, надеюсь, что эта сумма всё-таки покроет нужды. Повторюсь, что в случае, если останутся свободные средства (я буду отчитываться перед Вами о расходах) - они непременно будут переведены в фонды или на счета нуждающихся детей. В противном случае, я снова буду обращаться к Вам и благотворителям за оказанием материальной помощи.
Те средства, что поступали на счета волонтеров (по доверенности) уже направляются нуждающимся деткам.

Альбина Шувырина
Продолжаем химиотерапию. Кроме ежедневных таблеток химии получили два внутримышечных укола в пятницу и субботу. Уколы тяжелые, у малыша снова началась рвота, аппетит пропал, настроение плохое. Играться уже не хочет, надолго силёночек не хватает - покушает, попрыгает у мамы на ручках несколько минут и баеньки. Жаль, погода подводит, нет возможности выйти на свежий воздух. В палате мы лежим с соседями (мама с мальчиком 4,5 лет (тоже Арсений)), воздуха не хватает, помещения непроветриваемые, дверь в палату не откроешь, так как сквозняки и громкие разговоры других госпитализированных, медперсонала, прочий шум...Всю неделю ждёшь выходных, чтоб отдохнуть и развеяться, а получается, что отдыха так и нет.

Новости от мамы:
Приветствую всех неравнодушных! Сегодня радостные новости!
У Арсюши закончился четвёртый блок химиотерапии. С лечащим врачом обсуждали дальнейшие перспективы лечения. Были два варианта на прошлой неделе: либо начинать пятый курс, который короче, но тяжелее по препаратам, либо продолжить до трансплантации текущий.
Так как Арсений себя чувствует не плохо, то принято решение оставить для него поддерживающий режим, который обычно бывает у детей по завершении протоколов лечения. Это ежедневный прием таблеток химии и раз в неделю укол внутримышечно тоже химии.
Всё это осуществляется в условиях дневного стационара, так что мы с Арсюшенькой со среды на пару недель покидаем клинику.
А с середины августа мы снова будем лежать в больнице, проходить обследования, контрольные анализы и, надеюсь, к тому времени, будет ясна дата ТКМ.