хоть они и не пензенские, но прочитав я просто не могу не обратиться к нашим пензенским мамам!здесь подробная информация и фото http://www.babyblog.ru/user/Irishka-exidna/1680659
"Нам поставили диагноз - генерализованный мастоцитоз!!!! Это приговор...а нам всего 3 мес!!!
Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки. Приступы так называемые проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а эти пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно орать, в итоге срывает себе голос, и потом отрубается без сил, иногда всхлипывая при этом. Пока эта краснота не отступит, ребенок находится в таком состоянии. Сам приступ бывает каждый день раза по 2-3, продолжительность от 10 минут до 1 часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания на моих руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю...
Для уточнения системный ли это мастоцитоз или нет необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина - имидазолиуксусной кислоты. Также у ребенка увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаком системного процесса.
Ну если говорить о других заболеваниях - это все, что было связано с гипоксией в последние дни перед родами, т.е. проблемы с нервной системой (нет упора на ножки, отсутствовал сосательный рефлекс при рождении) и как сказали врачи якобы недоразвитость внутренних органов, вроде как ребенок доношенный, а по всем признакам похож на недоношенного. Ну это все таки пустяки по сравнению с мастоцитозом.Девоньки милые, ему грозит смерть, но мы не знаем что делать!!!! Может кто то что то знает про такое, видел, слышал, знакомые врачи, КАК спаси маленького???"
девочки, вот что знаю:
http://vkontakte.ru/club22207593 это группа в контакте, там вся информация, и рассказ мамы и текущее положение дел, фото.
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij это фонд.
ужас какой!!!слезы прям наворачиваются :CRYING: неужели такое заболевание нельзя было выявить во время беременности?не дай Бог такое кому...
их заразили в роддоме. и маму и малыша.
ой блин,ужас то какой!!!плачу сижу,как жалко мальченку!!
жалко маленького, , о такой болезни слышу впервые, мы можем помочь только молитвой и деньгами, Ксения, вы пишите здесь новости, конечно мы откликнемся
хорошо. сейчас за лечение взялись в Австралии, но выставили астрономический счет 65 000 евро!!!!уже собрали более 8 000 евро. деньги нужны срочно!к сожалению приступы участились. Девочки, если у кого то есть еще дневники на других ресурсах или просто не безразлична судьба малыша, разместите на своих страничках информацию!вместе по рублю мы сможем помочь спасти малыша!
только не в АВСТРАЛИИ, а в АВСТРИИ...но суть дела это конечно не меняет...
Меняет, Австрия ближе)))
прошу прошение за ошибку.сейчас всю инфу какую знаю выложу.
Нужно разместить реквизиты, куда можно перечислять деньги. Хорошо, что нашлись врачи хоть в Австралии. А то мы кроме денег только сочувствием можем помочь. Думаю, маме и малышу от этого не легче.
разместите здесь все счета и способы перевести денег, с номерами телефонов родителей, со всей информацией, чтобы люди поверили и помогли,
если есть группа в контакте, дайте ссылку,
давайте здесь ссылки на все форумы и сайты фондов помощи больным деткам где будет или уже размещена инфа о мальчике, как его зовут так и не нашла.
Может сначала следует почитать про эту болезнь?
В интернете много информации, к сожалению о симптоматике, но не о лечении.
Девочки. сегодня в Одноклассниках "поделилась ссылкой" - более 3000 чел.нажали Класс и комментов 300 было...и это часа за 4...но кто-то посчитал это спамом и ссылку удалили...попробую еще раз
вот здесь все реквизиты
Тоже поделилась ссылкой в одноклассниках
Ужас какой! Смотрю на своих малышей и плачу... Не дай бог такого испытать. Обязательно надо помочь!!!
Положила деньги на телефон
у них счет заблокировали,т.к.лимит в месяц 30 000руб.Больше не клади на телефон!!!!
То есть деньги потеряны или их можно снять только в следующем месяце?
я как узнаю, отпишусь
Вот что ответили
Фонд Счастливый мир. http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij
Ну и хорошо.
А я всегда на яндекс деньги кладу, так же удобно через терминал, как и на телефон
А я через онлайн на карту закинула.
на карту кинула
Пишет мама Сени
УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :YAHOO::YAHOO::YAHOO:
Здоровья мальчугану!!!!!!!!